23 lipca ubiegłego roku na serwisie
siepomaga.pl
utworzona został
a zbiórka pieniędzy na pomoc dla chorej Lenki
, która potrzebuje terapii genowej
w walce z SMA
.
"SMA to
rdzeniowy zanik mięśni, ciężka choroba rzadka
, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do częściowego albo całkowitego paraliżu.
Bez leczenia i rehabilitacji dzieci z SMA umierają" - piszą rodzice na stronie zbiórki.
"Nadzieją na zdrowie Lenki jest nowoczesne leczenie farmakologiczne i intensywna fizjoterapia. Od stycznia 2019 w Polsce wprowadzono do stosowania refundowane leczenie. Dostępny lek ma za zadanie powstrzymać dalszy rozwój choroby. Po wstępnych czterech podaniach lek przyjmuje się co kolejne 4 miesiące do końca życia" - dodają rodzice.
2 i pół letnią Lenkę wyleczyć może także
terapia genowa.
Jednak nie jest ona refundowana, a jej koszt to
prawie 10 milionów złotych:
"Obok tego leczenia istnieje też terapia genowa lekiem mającym za zadanie przekazać komórkom prawidłową sekwencję DNA odpowiadającą genowi SMN1, który u Lenki jest wadliwy. Terapię genową przeprowadza się tylko raz na całe życie.
Niestety, nie jest ona refundowana, ale od niedawna można podać ją w Polsce! To najdroższy lek świata..."
- napisali rodzice.
"Bez wsparcia innych osób nie jesteśmy w stanie sfinansować dla Lenki leku dającego tak duże nadzieje. Prosimy o wszelką możliwą pomoc dla naszej córeczki. Wierzymy, że razem podołamy, że i nam się uda doczekać dnia, że do żył Lenki popłynie lek dający szansę na lepsze życie, mimo okrutnej choroby… Bardzo prosimy" - dodali.
Czas na zebranie pieniędzy na leczenie Lenki kończy się
, ponieważ leku nie będzie można podać, jeśli dziewczynka przekroczy wagę 13,5 kg:
"
Lenka przekroczyła wagę 11 kilogramów.
To oznacza tylko jedno - mamy coraz mniej czasu na podanie terapii genowej! Po przekroczeniu
13,5 kg szansa na sprawność dla Lenki przepadnie bezpowrotnie!"
- napisali w styczniu rodzice na stronie zbiórki.
Celem zbiórki było
zebranie 5 milionów złotych
. Kilka dni temu do osiągnięcia celu i zebrania 5 milionów złotych brakowało jeszcze ponad 2 milionów.
Znalazł się jednak anonimowy darczyńca
, który najpierw przekazał na pomoc Lence
milion złotych, później 700 tysięcy:
W internecie pojawiła się także informacja, że
ten sam darczyńca wpłacił jeszcze 320 tysięcy złotych
, dzięki czemu
udało się zebrać potrzebną sumę pieniędzy na leczenie Lenki: