Rozmawiamy z Weroniką, jak to jest być młodą mamą z dzieckiem, które wymaga szczególnej opieki

Rozmawiamy z

,

, która urodziła się

. Rozmowa miała miejsce niedługo po publikacji uzasadnienia wyroku Trybunału Konstytucyjnego w sprawie dopuszczalności aborcji.

Weronika: Mam 20 lat, mieszkam w małej miejscowości pod Bydgoszczą. Jestem na pierwszym roku zaocznej pedagogiki, studiuję weekendowo. Jestem też wolontariuszką w stowarzyszeniu postpenitencjarnym. Jestem tam opiekunką rodziny.

Weronika: 19, maturalna klasa. Byłam w ciąży na maturze, a miesiąc później Misia już była na świecie.

Weronika: Nie, moja mama sama urodziła, gdy miała 18 lat, więc najwyżej rodzice się śmiali, że to u nas rodzinne. Miałam szczęście pod tym względem, ogólnie wsparcie z każdej strony.

Weronika: Rozstałam się z nim, gdy Misia miała 2 miesiące. Aktualnie kontakt jest średni, bywa raz na jakiś czas.

Weronika: Tak, byliśmy u mediatora. Alimenty są ustalone przed sądem, ale bez rozprawy, po prostu ugodowo załatwione. Umówiliśmy się na 450 zł. Wiem, że mogłabym walczyć o więcej alimentów, ale stwierdziłam, że ta stówa w tę czy we w tę nie zrobi mi aż takiej różnicy, więc szkoda na to czasu i nerwów. Wolę komfort psychiczny i trochę mniej.

Weronika: No przeważnie nie są to, jak niektórzy sobie wyobrażają, jakieś tysiące złotych. Tata Misi jest moim rówieśnikiem, tak jak mówisz, więc jego możliwości ze zrozumiałych względów nie są duże.

Weronika: W sumie nic chyba specjalnie innego. Nauczyciele podchodzili i pytali się oraz dziwili, jaki już brzuch duży, bo widzieli mnie po dłuższej przerwie. Wcześniej ostatni raz widzieli mnie w lutym, a matury pisaliśmy w czerwcu. No i to była różnica, jeśli chodzi o wielkość brzucha, zwłaszcza że nosiłam wtedy letnie sukienki.

Pytali się też, jak się czuję, bo wtedy już wada była ujawniona. Dowiedziałam się o tym w 26. tygodniu ciąży czyli miesiąc wcześniej. Nie ukrywałam tego, że Misia może mieć różne problemy. Stwierdziłam, że nie ma co tego ukrywać, prędzej czy później i tak wszyscy będą wiedzieli.

Weronika: Napisałam, pozdawałam wszystko, wydaje mi się, że bardzo ładnie.

Weronika: Tak naprawdę to na początku wiedział tylko wychowawca, gdy było jeszcze nauczanie zdalne. Jako że miałam z nim dosyć dobry kontakt, byłam przewodniczącą klasy w liceum, miałam do niego numer. Po prostu zadzwoniłam i powiedziałam, jak wygląda sytuacja. Później już nauczyciele nie dopytywali za bardzo, chociaż widać było, że są zainteresowani tematem. Ale nie pytali bezpośrednio, chyba nie chcieli mnie urazić. Chyba bali się ataku płaczu, nie wiedzieli, jak zareaguję.

Weronika: Tuż po wykryciu, że coś jest tak, nikt nie mówi nic na pewno. Lekarze na początku bardzo mnie straszyli, że nie będzie ruszać nogami, będzie sparaliżowana, a może nawet upośledzona. Pierwszy lekarz patrzył przez chwilę i powiedział "No, tu mamy wodogłowie, przepuklinę, rozszczep kręgosłupa. Do widzenia". A ja oczywiście nie miałam pojęcia, co to dokładnie oznacza. Więc wyjaśnił mi tylko, że Michalina będzie "ogólnie niepełnosprawna" i skierował mnie na oddział. Zostawił mnie z tą informacją zaryczaną kompletnie, no bo to przecież brzmi przerażająco - rozszczep kręgosłupa. Wodogłowie się kojarzy z jakimś wielkim upośledzeniem i nie wiadomo czym.

Weronika: Poszłam na oddział patologii ciąży w Bydgoszczy, żeby tam jakiś jeszcze profesor specjalista zobaczył USG. Potwierdził rozszczep i skierowali mnie do Bytomia. Czyli z Bydgoszczy musiałam jechać do Bytomia [red. lekko licząc - przez pół Polski]. W Bytomiu miała się odbyć operacja wewnątrzmaciczna. Bo z rozszczepem chodzi o to, że w jednym miejscu kręgosłup się nie zrasta prawidłowo, w związku z czym rdzeń kręgowy wytworzył coś w rodzaju "woreczka" obok - taką małą przepuklinę na zewnątrz. Tę przepuklinę można operacyjnie zamknąć. Oczywiście gdy jest to operacja prenatalna, to negatywne skutki są dla dziecka mniejsze. Kręgosłup lepiej się goi i nieco regeneruje, gdy zrobi się to wcześniej i gdy po operacji dziecko będzie nadal rozwijać się w brzuchu. 

Tam w tym Bytomiu było podobno wszystko już dogadane, jak tylko badania na miejscu będą ok, to wykonają operację. No i po tygodniu w tym szpitalu na obchodzie rano pani lekarka mówi, że mogę się pakować, bo mają dla mnie wypis. No to ja na to - fajnie. Raz, że przyjechałam z Bydgoszczy; dwa, że miałam mieć operację, no coś jest chyba nie tak. Na co pani mi powiedziała, że to i tak jest 27. tydzień i jest za późno, takie operacje robi się do 26. Bo inaczej może się to zmienić w cesarkę, może się po prostu zacząć przedwczesny poród.

Weronika: Nie. Wróciłam do domu.

Weronika: Nie. Do widzenia i tyle, nie ma żadnego zadośćuczynienia za to ani nie wiadomo czyja to wina. Ostatecznie operacja się na szczęście odbyła, zamknięto tę przepuklinę, ale nie w trakcie ciąży, tylko w pierwszej dobie życia Misi. W trzynastej dobie miała wszczepioną zastawkę na wodogłowie. To jest takie małe urządzonko w głowie zbierające ten nagromadzony płyn, który uciska mózg. Drenem odprowadza go do brzucha, gdzie on się po prostu wchłania. Z zastawką niestety jest ten problem, że ona czasem może mieć awarię i trzeba obserwować, czy nie ma objawów wzrostu ciśnienia w głowie. Jeśli jest, to operacyjnie trzeba zrobić wymianę tej zastawki, bo ona może się zatkać czy uszkodzić. Misia miała już dwa razy wymienioną zastawkę, czyli ma pół roku i za sobą już 4 operacje.

Weronika: Nie, zastawkę trzeba mieć przeważnie do końca życia. Ale z jej wymienianiem jest różnie, niektórzy muszą to robić 6 razy do roku, innym nie była potrzebna wymiana ani razu przez całe życie.

Weronika: Tak, nóżkami rusza, lekarze mówią, że gdyby nie blizna po operacji na pleckach, to by nie wiedzieli, że jest jakiś rozszczep. Także mieliśmy niesamowite szczęście, bo to zależy też od tego, w którym miejscu jest kręgosłup uszkodzony. Jeśli to jest w odcinku piersiowym, to jest znacznie trudniej, a nam teraz mówią, że Michalina będzie jeszcze biegać, chociaż może nieco później.

Weronika: Nie, nie wiedziałam.

Weronika: Raczej nie. Na początku, gdy dowiedziałam się o samej ciąży, to byłam na tyle spanikowana i nie wiedziałam co robić, że zamówiłam sobie z internetu tabletki aborcyjne. Przyszły, trzymałam je, ale ostatecznie coś mnie tknęło. Pomyślałam, że może tak powinno być i ich nie wzięłam. Na tamtym etapie podjęłam już decyzję, że urodzę to dziecko, niezależnie już od tego czy będzie zdrowie i czy będę nadal z jego ojcem.

Weronika: Misia zaliczyła się do objęcia ustawą "za życiem", czyli 4 000 zł na start. Poza tym jest coś takiego jak "świadczenie pielęgnacyjne, dokładnie 1970 zł. To jest tak jakby zamiast wypłat: nie mogę podjąć pracy zarobkowej, nie mogę mieć żadnego źródła dochodu, nie mogę zrobić czegoś nawet za umowę o dzieło. Mieszkam z rodzicami, więc sobie radzę, ale gdybym miała sama się utrzymać, byłoby średnio.

Weronika: Jestem jak najbardziej za wyborem. Ponieważ doskonale wiem, że z moim dzieckiem nie było jeszcze do końca tak źle, ale są przypadki nieuleczalne. Oznaczają kilka godzin, dni lub tygodni życia, w wielkim bólu, z podłączeniem pod morfinę. Widziałam Misię po morfinie po operacjach. W momencie jak przez 1,5 godziny nie można znaleźć żyły i robi się kilkumiesięcznemu dziecku dziesięć wkłuć, to płacz jest niesamowity. A potem widok otępiałego dziecka przez dwa dni, które tylko patrzy w jeden punkt lub śpi, też nie jest przyjemny. Nie można nikogo do czegoś takiego zmuszać. Nie każdy ma siły, możliwości i finanse. To, że ja mam niepełnosprawne dziecko nie znaczy, że każdy musi mieć. Kampanie anty-choice pokazują tylko dzieci z łagodnym zespołem Downa, nie te w najgorszym stanie.

Weronika: Być może tak, zobaczę, co czas pokaże. Mam aktualnie dużo zajęć z jednym, zobaczę, jakie będę mieć możliwości. Nie wykluczam tego.

Zobacz też: