Rozmawiamy z Dziewczyną z Fioletową Nogą o tym, dlaczego ma fioletową nogę i czy jest influencerką

Anna: Nie nazwałabym się influencerką. Szczerze, to myśląc o naszej rozmowie, miałam pomysł na tytuł "Dlaczego nie zostanę influencerką?". Jeśli już muszę jakoś siebie określić, to nie będzie "twórca internetowy". A raczej twórczyni :) Media społecznościowe to dla mnie bezpłatne narzędzie (potencjalnie) dużego zasięgu, z którego korzystam przede wszystkim, żeby edukować. Ale śmieję się, że social mediów używam też czasem, żeby urozmaicać sobie życie, czyli otrzymywać zaproszenia do kampanii społecznych, na casting do Top Model (nie skorzystałam) albo do serialu Netflixa (nie przeszłam).

Anna: Kiedy zdecydowałam się na amputację, chciałam mieć do tego jak najlepszych spejcalistów. Obejrzałam TEDexowego speecha prof. MIT Hugh Herr'a na YouTube, opowiedział o rozwoju w tej dziedzinie. Sam zresztą ma protezy nóg.

Anna: I napisałam do niego maila, z pytaniem o najlepszych chirurgów specjalizujących się w amputacji. Założyłam, że musi z takimi współpracować, bo sam jest bioinżynierem, nie medykiem. Tak się to zaczęło, potem trzy wizyty w USA, kwalifikacja do operacji, w końcu amputacja w 2019 roku. Jeszcze tego samego roku miałam okazję testować bioniczną stopę.

Anna: Zdecydowanie nie. Ale nie miałam nic do stracenia, musiałam walczyć o siebie, o lepsze życie. Nie sądziłam, szczerze mówiąc, że profesor odpisze. Ale muszę też od razu zaznaczyć: bioniczne stopy jeszcze nie weszły do użytku powszechnego. Z bionicznymi rękami poszło trochę szybciej.

Anna: Potocznie "bionicznymi: nazywamy te najnowocześniejsze, najbardziej zaawansowane technologicznie protezy, w kontraście do tych prostszych, starszej generacji. A bardziej "naukowo", bioniczna proteza to taka, które ma na tyle skuteczne połączenie z układem mięśniowym i/lub nerwowym człowieka, że odbiera wysyłane z nich sygnały i je odwzorowuje. Na przykład: siedząc z nogą na nogę, myślę, że chcę poruszyć stopą mojej protezy, spinam odpowiedni mięśnie i "macham" tą stopą. Ona wykonuje ruch, mimo, że nie poruszyłam całą nogą ani inną częścią ciała. Protezy, które nie są w tym sensie bioniczne, mogą być wprawione w ruch tylko, jeśli część ciała, do której są "przyczepione", się poruszy.

Anna: Tak.

Anna: Taak, są np. typowo sportowe części protez, np. ProCarce albo Moto Knee, przegub kolanowy, który "wybija" użytkownika, np. przy jeździe na nartach czy na snowboardzie. Dosłownie pomaga Ci się podnieść, wstać - tak, jak twój staw kolanowy i skokowy pomagają, kiedy wstajesz. To jest super użyteczna funkcja, zwykłe kolana do codziennego użytku są bierne, nie mają tej funkcji "wybicia".

Anna: Nawet takie zwykłe, niesportowe sztuczne kolano do codziennego użytku potrafi kosztować 100-150 tys. zł. Więc cenami tych sportowych nie zaczęłam się nawet interesować :) Ale na MIT widziałam takie prototypy, że podłączali mnie do protezy, która w ogóle była gdzieś obok i ja sobie myślałam "palce w dół" a ta proteza podwijała palce w dół. Kosmos!

Anna: Bo lubię xD Mam fioletowe torebki, biżuterię, fioletowy dywan. Oczywiście to, co jest fioletowe w mojej nodze to tylko cover, taka nakładka. Trochę dekoracja, trochę ochrona, a trochę traktuję to jak biżuterię.

Anna: Z tym eksponowaniem to też jest temat na oddzielną rozmowę. Bo dla mnie między nieukrywaniem a eksponowaniem czegoś jest dużo przestrzeni (pisałam o tym w swoich postach). Kiedy kobieta ma protezę nogi i chce czasem założyć krótszą sukienkę albo szorty (bo np. lubi sukienki, fajnie w nich wygląda itd.), siłą rzeczy pokazuje protezę. Innymi słowy: ja często nie eksponuję, po prostu czasem taka jest pogoda i okazja.

Anna: Ale tak, reakcje są ciekawe. Kiedyś jakiś młody facet w markecie wykrzyknął "wow, nigdy nie widziałem takiej pięknej protezy!". Zagadywał mnie potem jeszcze przy kasie i to wszystko było bardzo miłe. Zdarza się, że obcy ludzie w sklepie lub na ulicy mijają mnie i mówią "gratuluję!". A reakcje dzieci już w ogóle są bezcenne: ostatnio byliśmy z moim chłopakiem w zoo, było gorąco, więc miałam na sobie szorty, a za nami szła jakaś mama z dwójką dzieci. Za plecami usłyszeliśmy, jak jedno z dzieci woła "ale tak pani ma fajną nogę!". Oczywiście zdarzają się też mniej entuzjastyczne reakcje: dorośli uciszają dzieci, nie pozwalają im patrzeć, pytać, wspominać o tym.

Anna: Moją reakcją jest często "chcesz zobaczyć? Chodź, dotknij, zobacz, nie boli. Rodzice czasem mówią "ta pani jest chora", a mi nic nie dolega. Pewnie, czasem nie mam na to ochoty i wtedy zakrywam się spódnicą albo spodniami. Zresztą tak robiłam całe życie, przed amputacją. Wszyscy wi(e)dzieli, że mam niesprawną nogę, ale nikt nie wiedział, o co chodzi, bo niewiele było widać.

Anna: Przyznam, że język jest dla mnie trochę wtórny w tym wszystkim - odzwierciedla nasze przekonania, czasem też te nieświadome. I chociaż podoba mi się, że coraz częściej mówimy "osoba z niepełnosprawnością" niż "osoba niepełnosprawna", to nie każdy uświadomił sobie na poziomie semantycznym (konceptu) tego, że niepełnosprawność jest dodatkiem do człowieka, Oczywiście nie będę nikogo zmuszać do określenia "osoba z niepełnosprawnością", bo same słowa i tak niczego nie zmienią. Prawdziwa integracja jest wtedy, kiedy ludzie spotykają takie osoby na podwórku, w sklepie, w biurze, w zwykłym życiu. Przyznam jednak, że kiedy parkuję na kopercie i ktoś podbiega do mnie sprawdzić, czy na pewno jestem inwalidą, to nie identyfikuję się z tym za bardzo. To słowo powinno odejść do lamusa.

Anna: Dobre pytanie, sama do końca nie wiem. Trochę brakuje określeń, a "osoby z niepełnosprawnościami" jest straaasznie długie. Czasami mówię o sobie i o znajomych "my amputanci". Osoby z niepełnosprawnością ruchową w ogóle czasami mówią o sobie "kulawi".

Anna: My możemy :)

Anna: Uważam, że za kilkadziesiąt lat protezy będą na tyle skuteczne, że przy niektórych poziomach amputacji nie będzie to niepełnosprawność. Zresztą prof. Hugh Herr marzy, że dzięki technologii wyeliminuje niepełnosprawność i będzie mówić o zjawisku augmentation (wręcz poprawianiu ciała). Na razie różnie z tym bywa, jest przepaść między osobą, która ma amputowaną nogę poniżej kolana i kimś, kto ma powyżej, jak ja.